Gezond oud wordenExperts op het gebied van ‘zo lang mogelijk gezond oud worden’ noemen leefregels die we ons ter harte nemen:

Stress voorkomenDe huishoudelijke taken en de zorg voor de maaltijden werden door ons een heel eind fifty fifty verdeeld. Deze verhouding is verschoven. Nu neem ik meer voor mijn rekening en draag de eindverantwoording. Gelukkig heb ik geen hekel aan huishoudelijk werk en heb ik plezier in koken. Zeker nu ik als kersverse pensionada daar meer tijd voor heb. Dit kan evengoed een valkuil zijn vanuit mijn patroon ‘dat doe ik wel even, is toch zo gebeurd’. Van een bevriend wijkverpleegkundige krijg ik het advies tijdig hulp aan te vragen voor lichamelijke verzorging van Tom als dit in de toekomst nodig mocht zijn en ook voor huishoudelijke hulp. ‘Hoe blijf je als mantelzorger vitaal’ is immers een centrale vraag in dit blog. Daarvoor blijkt het voor mantelzorgers nodig om uit handen te geven wat kan om stress te voorkomen.

Freeze'Freezing' betekent dat een beweging blokkeert. Bij Parkinson gebeurt dat regelmatig. De meeste mensen met Parkinson hebben hun eigen focusstrategie ontwikkeld om uit zo’n blokkade te komen zoals tikken, tellen of langs lijnen op de vloer lopen. Als we wandelen en ik hoor dat Tom zijn voeten minder begint op te tillen dan zeg of zing ik iets eenvoudig ritmisch om de pas erin te houden. Ook lopen we meestal gearmd zodat Tom aan mij houvast heeft en ik minder bangig ben dat hij struikelt of me erger aan zijn trage geslof. Zeker bij het oversteken van de weg in de drukte van de stad houden elkaar goed vast en op weg naar het perron op volle stations zoeken we in de drukte houvast aan de leuning.

Drama-driehoekDe drama-driehoek blijft voor mij een actueel en inzicht gevend hulpmiddel bij communicatie. En is zeker een handig hulpmiddel bij communicatie met je partner die Parkinson heeft en met zijn omgeving. In mijn kast vind ik het boek van Anja van Servellen ‘Macht van de Onmacht’ dat ik in 1987 kocht waarin ze schrijft hoe vrouwen met macht omgaan. Hoe de een zich superieur boven de ander stelt, of omgekeerd inferieur. Daarin las ik destijds voor het eerst over de drama-driehoek die blijkbaar vooral bij vrouwen veel voorkomt. En ik herkende alle drie de rollen en wist toen nog bij lange na niet hoe dit te veranderen.

Affectief contact is de basis van de 'hereeniging'Als je uit elkaar groeit is dit vaak het gevolg van verstoorde affectieve communicatie. Nu Tom parkinson heeft staan we samen voor nieuwe uitdagingen op relatiegebied, voor hereeniging. Als door de consequenties van de ziekte de affectieve stroom stagneert, leidt dit vroeg of laat tot relatieproblemen. Zo'n verstoring kan geleidelijk en ongemerkt ontstaan. Zonder bewustwording en zelfonderzoek worden irritatie en verwijdering helaas steeds groter. Bekende haptonomie-polariteiten spelen daarbij een rol:- Autonomie en verbondenheid.- Afstand en nabijheid. - Verbinding en isolement. - Harmonie en conflict. - Controle en overgave. - Ruimte geven en nemen.

Levenskunst noem ik dat je verzet tegen de realiteit achterlaat en omarmt wat het leven je ook aandient. Niet dat dat gemakkelijk is, wel het enige dat voor mij helpend is. Dat vraagt om mee te bewegen met wat er op je pad komt. En dat is in mijn ervaring vooralsnog goed te doen. Ook al voelt het af en toe hartstikke beroerd en ben ik van tijd tot tijd chagrijnig over het lot dat we te dragen hebben. Niemand heeft beloofd dat het leven alleen maar leuk zal zijn. Juist het serieus nemen van narigheid en voelen wat er te voelen valt geeft verlichting van zwaarte en donkerte. Door dit gewoonweg te ervaren groeit het vertrouwen in eigen draagkracht van lief en leed. En kun je er weer voor elkaar zijn: for better and worse.

GEDULD

Affectieve bevestigingRuim twintig jaar had ik een praktijk voor haptotherapie. Nu ben ik als zeventigjarige op kleine schaal nog professioneel actief. Via klankbord-gesprekken, workshops, podcasts en via het schrijven van blogs. Ik houd te veel van mijn vak om het helemaal los te laten.In 2019 kreeg mijn man Tom de diagnose Parkinson. Mijn hapto-kennis en ervaring deel ik ook in dit blog voor zover dit aansluit bij de twee vragen die ik centraal stel in dit 'blogboek'. Hoe blijf ik als partner / mantelzorger vitaal? Hoe houden wij de liefde stromend? Vandaar dat ik wat meer toelicht op dit prachtige vak waar ik mijn hart aan heb verpand. Haptonomie is de leer van het gevoelsleven en haptotherapie de therapeutische toepassing daarvan. Het beroep haptotherapeut vindt zijn oorsprong in de jaren vijftig toen Frans Veldman (1921-2010) de leer van de haptonomie ontwikkelde. Wanneer je vaardigheden op basis van haptonomie toepast spreek je je partner zoveel mogelijk aan op zijn eigen vermogen. Affectieve bevestiging vormt een centraal begrip in de haptonomie. Als je met affectie, ofwel met liefdevolle aandacht, de ander benadert en uitnodigt ontstaat vanzelf wederkerig contact. Zo’n ontmoeting brengt lijfelijke versoepeling en gaat gepaard met emotionele verzachting.

Affectieve communicatie

Consequenties zorgPartnerDe problemen die de lichamelijke en geestelijke veranderingen van je partner door Parkinson met zich meebrengen hebben invloed op het relatie-leven. En evengoed op het dagelijkse leven van naaste familie, buren en vrienden. Onze relatie komt voor mij als zorgPartner geleidelijk meer onder druk. Er is sprake van een uitbreiding van huishoudelijke- organisatorische-  en zorgtaken. En op den duur zal mijn persoonlijke vrijheid meer in het gedrang komen. Bijvoorbeeld om te voorkomen dat Tom valt, om de helpende hand te bieden bij uit bed stappen, om de functies van de afstandsbediening toe te lichten, om te helpen met ritssluitingen en knopen, om in de buurt te zijn bij een duizeling of een off-situatie. Of om op te letten of hij de juiste medicijnen op tijd inneemt. Jij kent vast nog meer voorbeelden vanuit je eigen situatie. Gelukkig is dit bij ons vooralsnog geen probleem. Tom kan zich prima alleen vermaken, we wonen gelijkvloers en er is lift, hij kijkt graag tv, slaapt ook overdag geregeld, openbaar vervoer is dichtbij, hij haalt boodschappen en zorgt voor een lekkere (kant-en-klaar)maaltijd. En ik vind het fijn om als ik weer thuiskom - ook al komt er minder respons dan voorheen- mijn verhaal kwijt te kunnen. Hij is zeker en van harte betrokken bij mijn wel en wee en benieuwde naar mijn uithuizige ‘avonturen’. En ik vind het fijn om dagdagelijks met vertrouwdheid en non-verbale genegenheid tafel en bed met Tom te delen.

Ach, gelukkig zijn er medicijnen voorVeel mensen zijn bang om toe te geven dat er narigheid is in het leven. Dat niet alles maakbaar en op te lossen valt. Het alsmaar opbeuren, oplossen en goedpraten voelt allesbehalve troostend. Je deelt openlijk je kwetsbaarheid en staat voor je gevoel aan een gesloten deur. Je mist respons van de ander. Dat terwijl je het van tijd tot tijd hartstikke lastig vindt om met de pijnlijke realiteit om te gaan. Je mist je geliefde van vóór Parkinson. Zijn spontane aanraking, het intieme contact, zijn enthousiasme, het praten over gedeelde interesses, de humor, de praktische hulp en nog veel meer. Vooral het gemis van spontaniteit en respons doet mij zeer. En dat terwijl mijn man hartstikke tevreden in zijn nieuwe sta-op-stoel zit.