Consequenties zorgPartner
De problemen die de lichamelijke en geestelijke veranderingen van je partner door Parkinson met zich meebrengen hebben invloed op het relatie-leven. En evengoed op het dagelijkse leven van naaste familie, buren en vrienden. Onze relatie komt voor mij als zorgPartner geleidelijk meer onder druk. Er is sprake van een uitbreiding van huishoudelijke- organisatorische- en zorgtaken. En op den duur zal mijn persoonlijke vrijheid meer in het gedrang komen. Bijvoorbeeld om te voorkomen dat Tom valt, om de helpende hand te bieden bij uit bed stappen, om de functies van de afstandsbediening toe te lichten, om te helpen met ritssluitingen en knopen, om in de buurt te zijn bij een duizeling of een off-situatie. Of om op te letten of hij de juiste medicijnen op tijd inneemt. Jij kent vast nog meer voorbeelden vanuit je eigen situatie. Gelukkig is dit bij ons vooralsnog geen probleem. Tom kan zich prima alleen vermaken, we wonen gelijkvloers en er is lift, hij kijkt graag tv, slaapt ook overdag geregeld, openbaar vervoer is dichtbij, hij haalt boodschappen en zorgt voor een lekkere (kant-en-klaar)maaltijd. En ik vind het fijn om als ik weer thuiskom - ook al komt er minder respons dan voorheen- mijn verhaal kwijt te kunnen. Hij is zeker en van harte betrokken bij mijn wel en wee en benieuwde naar mijn uithuizige ‘avonturen’. En ik vind het fijn om dagdagelijks met vertrouwdheid en non-verbale genegenheid tafel en bed met Tom te delen.
Evenwaardige partners
Wij zijn evenwaardige partners, weliswaar heeft Tom de ziekte en ik de zorgplicht. Het woordje plicht schrijf ik in positieve ofwel vrijwillige zin.
We zijn getrouwd om lief en leed te delen. Als ik ziek zou zijn zou Tom ook voor mij zorgen. Onlangs lag ik met flinke griep in bed en heeft hij naar beste vermogen voor mij gezorgd. De ziekte Parkinson leidt zoetjesaan ook tot veranderingen in emotioneel opzicht en beïnvloedt daardoor de intieme en seksuele relatie. Als zorgPartner mis je je ‘maatje’, het verrassingsbloemetje of de arm om je schouders. Deze weldadige liefdestaal is niet meer vanzelfsprekend. Het deelnemen aan sociale activiteiten en vriendschappen onderhouden wordt moeilijker.
Het gezamenlijk sociale netwerk wordt kleiner waardoor het gevaar ontstaat dat je in een isolement terechtkomt. Gelukkig hebben we hier nog weinig last van. Ik geniet volop van contact met vrienden en familie en heb liefhebberijen genoeg. Het spontaan en enthousiast samen iets ondernemen is verleden tijd. Op mijn initiatief gaan we gelukkig nog wel geregeld samen op pad. Bijvoorbeeld naar de film of naar een terras,
Adviezen van deskundigen
Op internet kom ik de volgende adviezen voor zorgPartners tegen, waarvan ik denk: da’s gemakkelijker gezegd dan gedaan:
- Neem de veranderingen zoals ze zich voordoen. Verdoezelen is niet nodig.
- Accepteer het gegeven dat de veranderingen door de ziekte Parkinson komen en dat het niet gaat om gemakzucht of desinteresse.
- Houd rekening met vertraagd denken, overgevoeligheid voor belasting en stress.
- Erken het als je partner een ander en meer rooskleurig beeld van zijn situatie heeft dan jijzelf.
- Geef je partner steun, maar bescherm hem niet meer dan noodzakelijk. Daardoor zal hij sneller en meer afhankelijk worden dan nodig is.
- Blijf zorgen voor een haalbare taakverdeling, maak heldere afspraken en zorg ervoor dat deze worden nagekomen.
- Erken je eigen gevoelens over de ziekte van je partner en praat erover met anderen. Zoek steun bij vrienden en familie.
- Zoek naar activiteiten die nog wel mogelijk zijn. Stimuleer je partner om in actie te komen. Oefen daarbij geen druk uit, dat werkt averechts.
- Om gesprekken beter te laten verlopen, helpt het als je duidelijke korte vragen stelt. Als je partner de draad kwijtraakt of niet luistert of reageert kun je hem daarop rustig attenderen en vragen om een respons op wat je zegt.
Erkennen en accepteren
Natuurlijk zijn dit prachtige kwaliteiten die de huiselijke sfeer en de gemoedsrust bevorderen. Ik snap met mijn hoofd dat dit uiteindelijk het verstandigste is. Maar mijn lijf en gevoel protesteren geregeld. Dit lukt me echt niet een twee drie. De kunst is om mezelf serieus te nemen.
Dus niet automatisch, toe maar of laat maar, ik doe het wel gauw. En vergeet niet om actief te zorgen voor je eigen emoties en behoeften en stel daartoe gezonde grenzen. Boosheid, verdriet, teleurstelling, eenzaamheid en zorgen om de toekomst vragen eerst om erkenning. Emoties die getuigen van pijn willen serieus genomen worden, gedeeld worden en pas daarna kan ik die achterlaten. Ik voel dat letterlijk aan mijn rugkant. Het ligt achter me, het is voltooid verleden tijd. Als opkomende sensaties en emoties er mogen zijn en voldoende krijgen komt er ruimte om de nieuwe situatie, inclusief Parkinson, te erkennen, te accepteren en te integreren in mijn levensverhaal en ons relatieverhaal.
Het schrijven van deze blogs helpt me daarbij.
TisZoTis.
Reactie plaatsen
Reacties